Sizlerin de bildiğiniz üzere, SMA (Survival of Motor Neuron) hastası bebeklerimiz, toplumumuzun kanayan ve iktidarın çare olmaya yanaşmadığı bir yarasıdır.
SMA hasta yakınlarının toplumdan yardım dilemek zorunda bırakılması ise yine iktidarın ayıbıdır.
Bir köşe yazarı olarak sizlerin de farkında olduğunuz bu sorun konusunda sizleri SMA hastalarının yanında durmaya ve yurtdışında uygulanmakta olan gen tedavisinin Türkiye’de karşılanmasına yardımcı olmaya çağırıyorum.
Bu konuda olduğu gibi pek çok konuda sıkıntı yaşayan ülke halkının sizlerden yana umutlu bir beklenti içinde olduğu düşüncesindeyim.
Aileler isyanda!
SMA hastalarına devletin destek olmamasından dolayı SMA’lı çocuklar ailelerinin ellerinden kayıp gidiyor.
Türkiye’de hala karşılanmamakta olan ve tek seferde uygulanan gen tedavisi yurtdışında olumlu sonuç verdiğinin sayısız örneği bulunmaktadır.
Tedavinin maliyetinin 2.1 milyon dolar olması hasta ailelerinin elini kolunu bağlıyor.
Başlatılan yardım kampanyalarına devletin yardım etmesi gerekirken, kampanyalara engel olduğuna hepimiz tanık oluyoruz.
Kısacası devlet, SMA hastaları için yardım toplamayı suç sayarak aileleri bu çaresizlikle baş başa bırakmakta kararlı görünüyor.
Ağustos ayının “SMA Farkındalık Ayı” olarak ilan edildiği tam da bu noktada siz muhalefet partilerine sesleniyorum:
“SMA’lı çocukların tedavilerine çözüm bulun, SMA hastası çocuklara çözüm olun!”
Öte yanda ise Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu, evlilik öncesi yaptırılan zorunlu tarama testleri arasına SMA’nın da eklendiğini duyurmuştu ve buna göre çiftlerin, evlilik öncesi genetik olarak taşıyıcı olup olmadıklarını ücretsiz olarak öğrenebileceğini duyurmuştun.
Ancak sonuçlar çok geç çıktığından birçok çiftin sonucun belirlenmesine kadar evlenmiş ve çocuk sahibi oldukları biliniyor.
Sonuçlanması bu denli uzun süren testlerin evlenecek gençlerimize ne derece yarar sağladığı ise başka bir tartışma konusudur.
Sağlık Bakanlığı’nın yayımladığı SMA Klinik Protokolü’ne göre, batı toplumlarında her 40 kişiden 1’i SMA taşıyıcısıyken Türkiye’de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor.
Buna göre anne ve babanın taşıyıcı olması durumunda doğan bebeklerin SMA hastası olma ihtimali 4’te 1’dir.
Yani anne ve baba hasta değilse bile 4 çocuktan biri hasta olma riskini taşımaktadır ve taşıyıcılık oranı ise toplumda 50’de birdir.
SMA’nın doğumlarda ortaya çıkma olasılığı ise dünya çapında yaklaşık olarak ortalama 10 binde bir iken, Türkiye’de bu oran 7 binde bir bandında seyrediyor.
SMA tedavisi için kullanılan üç tip ilaç varken, Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi olan “Spinraza” SGK tarafından karşılanıyor.
Gen tedavisi için sakıncalı dense de Türkiye’de kullanılan “Spinraza” dışında “ZolgenSMA” ve “Risdiplam” da Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylı ilaçlardır.
FDA Mayıs 2019’da, Avrupa İlaç Ajansı (EMA) da Mayıs 2020’de bu ilacı onayladı.
“Spinraza” adlı ilaç ömür boyu kullanım zorunluğu gerektirirken, “ZolgenSMA” adlı ilaç ise tek seferlik kullanım gerektiren bir ilaç olmasından dolayı aileler “ZolgenSMA” ilacına erişim sağlayabilmek için kampanyalar yapmak zorunda kalıyorlar.
Türkiye’de bulunmayan ve uygulanabilmesi için çocuğun “2 yaşından küçük veya 21 kilodan az” olması gereken “ZolgenSMA”ya ulaşmak için aileler gerçek anlamda zamanla yarışarak büyük mücadeleler vermektedir.
Sağlık sistemini veya bilimsel araştırmayı tamamen ticari bir yaklaşımla ele alıp, toplum sağlığını ticari yaklaşımların insafına bırakırsanız ne yazık ki ortaya böyle bir tablo çıkıyor. İlaç endüstrisi ilaç için yatırım ve harcamalar yaptığını, önce “masraflarını çıkarması” gerektiğini ve sonrasında da kâr etmesi gerektiğini ifade ediyor.
Ayrıca bu ilaç, 2,1 milyon dolarlık bir fiyat belirlenip “kar edilecek” bir ürün de değildir.
“Rekabet olmaması” da çok önemlidir!
İlacı piyasaya süren sadece “özel sektör” olursa, bir devlet gücü ve sivil toplumun varlığı tartışmaya açıksa “tek çare olan ilacı da istedikleri fiyata satabilirler”.
Burada konu olan “bir halk sağlığı sorunudur”.
İnsan Hakları Evrensel Bildirgesi’ne göre “sağlığın temel bir insan hakkı” olduğunu da hatırlatmak isterim.
Bu ülke halkı çözümsüz sorunlardan dolayı yoruldu ve halkımın sesi olarak çözüm sizsiniz diyorum.
Saygılarımla,
Bu konu toplumun büyük bir yarası. Hastalara tedavilerini sağlayacak şekilde devletimizin sağlık sisteminin sahip çıkması ideal sosyal devlet anlayışı içindedir.
Ancak, bu günkü kurumlarının deforme olmuş sorumluluk ve hizmet tanımları bu hizmeti veremeyecek halde bulunduğunu
ortaya koymaktadır.
Kişilerin tek tek kampanya açmaları da hem tedavi hızının kaçırılmasına, hem de olayın ciddiyet ve güvenirliğine neden olmaktadır.
Bir STK oluşturularak, bağışseverlerin her ay devam edecek bir ödeme yaparak riskli döneme giren hastalara derhal yardım edilebilmesinin sağlanması en doğru yol olacaktır diye düşünüyorum.
Öncelikle kıymetli yorum ve katkınız için çok teşekkür ediyorum. İktidardan yana bu anlamda bir fayda sağlanamayacağı ortada olan bir durumdur. Muhalefete seslenşim bundandır ve size katılıyorum.
Çok önemli olan bir konuya duyarlılığınızı gösterdiğiniz için sonsuz teşekkürler.İ.Ü.Çocuk Nörolojisi’nde poliklinik koordinatörü olarak çalıstığım yillarda,bu kalp nelere şahit oldu,bir bilseniz.Çok üzgünüm bu gidişattan.😞
Öncelikle çok teşekkür ederim. Umuyor ve diliyorum ki bu yazım seslendiğim mecralarda dikkate alınır.
Emeğinize yüreğinize sağlık bu çocuklarımızın sesi olduğunuz için sonsuz teşekkürler
Rica ederim. En büyük dileğim onların sesi olabilmektir.
Emeğinize yüreğinize sağlık bu çocuklarımızın sesi olduğunuz için sonsuz teşekkürler
Aylar hatta yıllardır anlatmak istediklerimizi sizin kaleminizden ve bir çırpıda okumuş olmak öncelikle bir SMA gönüllüsü ve BENDEVARIMKORKMA platformu üyesi olarak umut ve Gurur verdi.
Tarama testleri ve bilginin yayılması ile bebek sayısı artmakta ve ZolgenSMA ilacını alıp iyileşmiş ayağa kalkmış,nefes alabilen çocukları gördükçe de sitemimizi sertleşmekte.
Oysa çocuk Hakları Sözleşmesini ilk imzalayan ülkelerden olmamız bunu uygularken eksik kaldığımız yanlarımız ile sevincimizi yok ediyor.
Oysa en gelişmemiş ,en radikal sayılabilecek ülkelerde kabul görmüş hatta hasta ticaretine dönüştürülen tedavi için ülkemizden milyonlarca dolar-TL yurt dışına akmakta.
Her iki yanıyla da düşünüldüğünde bebeklerin kaybı,haklarının yoksayılması ve hakkı olan tedaviyi almamasının yanısıra ülke ekonomisine de zehir gibi bir darbedir bu.
Çok şey istemiyoruz ithal ilaç listesinde ki bu ilacın ülkemizde uygulanması daha makul bir rakam ile gerekirse yine kampanyaların yapılması fikri dikkate alınabilir
Her bir satırınız
Farkındalığınız
Ve sesimiz olduğunuz için varolun
Daim olan sevgi ve hürmetlerimle
Özlem ERSÜL
Bendevarımkorkma platformu kurucu üye ve gönüllüsü
Yazdıklarınız karşısında ne kadar duygulandığımı anlatamam.
…ve elbette duygulanmak belki bir şey ifade etmeyecektir mesajım yerini bulmadıkça.
Çok teşekkür ederim Aslı Hanım.
Dilerim yazdıklarım ses olur, çare olur SMA’lı çaresiz canlarımıza.