Geçen hafta sohbet konuğum olan ECE ÖZDİKİCİ yaptığı çalışmalarla dikkatlerimizi SMA hastalığına çekmişti. Bu hafta sohbetimizin devamını SMA hastalığına ayırdık. Sizlerin de bu konudan haberdar olmanızı istedik.
SMA hastalığı ülkemizde 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik bir hastalıktır. Tam adıyla Spinal Musküler Atrofi. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen ve bebeklerde en sık ölüm nedenine sebep olan bir hastalıktır.
Bizi bu hastalıktan haberdar ettiği için öncellikle kendisine teşekkür ediyorum. Pandemi döneminde hazır hepimiz evlere kapanmış ve sosyal medyayla iç içeyken belki siz okuyucularımızın da yardım amaçlı harekete geçebileceğinizi umuyorum.
Gönüllü ve fedakârca çalışmasından ötürü kendisini tekrar kutluyor ve sözü ona bırakıyorum. Ben sordum o söyledi.
SMA hastalığından nasıl haberdar oldunuz, bu konudaki çalışmalarınız nelerdir?
Pandemi döneminde, hepimizin evlere kapandığı dönemde Mia bebeğin ailesi benimle İnstagram üzerinden iletişim kurup, yardım istedi. Hastalık hakkında bilgi vermem, nasıl yardımcı olabileceğimize dikkat çekebilmem için video çekip çekemeyeceğimi sordular. Kesinlikle yaparım diye cevap verdim. Sonra gerisi geldi. Birçok aile haklı olarak benimle iletişime geçmeye başladı. Mia bebek için çektiğim videodan sonra fark ettim ki, çok fazla hasta bebek var. Bir hafta içinde tekrar bir video çektim, hastalığı, toplanması gereken parayı ve ailelerin İnstagram hesapları üzerinden iletişime geçilebileceğini anlattım. İnstagram iletimin altına da bana ulasan ya da ulaşmayan ama haberdar olduğum bütün aileleri etiketledim. Hepsinin tek istediği şey duyulmak, anlaşılmak, görülmek. Bu sebeple benim gibi birçok oyuncu arkadaşımla iletişime geçiyorlar. Mia bebek ve altı cocuğun ailesi başardı ve tedavilerine başladılar. Katkım olduysa çok şükür. Daha çok çocuk var. Duyulmaları lazım ki, dertleri anlaşılsın, neyle mücadele ediyorlar ve nasıl zamanla yarışıyorlar görülsün. Şu anda da canlı yayın yapmak istiyorlar. Yapıyorum. Hastalığı kendileri anlatmak, çocuklarının durumunu göstermek, bazı suçlamalara karsı dolandırıcı olmadıklarını, para toplamak için yapmadıklarını anlatmak istiyorlar.
Bu hastalığı bilmeyen, yeni öğrenen veya bu konudaki çalışmalara katkıda bulunmak isteyen okuyucularımıza iletmek istediğiniz bir şey var mı ?
SMA bir kas hastalığı. Gevşek bebek sendromu da deniyor. Kasların zamanla direncini kaybetmesi, solunum, beslenme sıkıntılarını getiriyor. Elbette bütün hastalıklar kadar korkunç bir hastalık, ama çaresi olmayan, tedavisi olmayan bir hastalık değil. Bütün yayınlarda buna dikkat çekiyorum. Bu hastalığın tedavi ve ilacı Türkiye de olmadığı için bu çocuklar bu hastalıkla mücadele ediyorlar. Yurtdışında cevap alınan bir tedavisi var. Bütün istekleri ilacın Türkiye ye gelmesi yönünde. Yurtdışın da 2.1milyon Euro bulabildikleri takdirde tedaviye başlayabilirler. Şu anki kur ile sanırım 18 milyon Türk lirası yapıyor. Normal bir aile nasıl bulsun bu parayı? Süreleri de kısıtlı. Zamanla yarışıyorlar dememin sebebi de bu. İki yasına kadar Amerika da, iki yaşından sonra Bazı Avrupa ülkelerinde tedavi görebilirler. İki yaşını geçmiş çocuklarda da 21 kilo sınırlaması var. Çoğu aile para toplayamadığı ve çocukları iki yaşı geçtiği için çocukları kilo almasın diye aç bıraktıklarını söylüyor. Bu bilgilerin hepsine ve belki yanlış ifade ettiğim bir şey varsa affetsinler, doğrusuna SMA hastası çocukların İnstagram hesaplarından ulaşabilir, öğrenebilirler. @smaiyilikplatformu sayfasından hepsine ulaşabilirler, ilk yüklenen fotoğraftan, sonuncusuna sürecin ne kadar hızlı ilerlediğini görebilirler. İnsanın kendine bahsedilen değerli bir yönü var; empati. Hayat bir diğerini anlamak için, yaşadığı şeyi deneyimlememeli. Sosyal medya desteği verebiliriz, yüz yüze görüşmelerimizde bahsedebilir, anlatabilir, arkadaşlarımızı bağış yapmaya davet edebiliriz. Çok çocuk var ve gelmeye devam ediyor. Bir kez sosyal medya paylaşımı yapmak, bir kez bağış yapmak da yetmez. Her ay elimizden geldiğince yardım edelim. Büyük rakamlar vermemiz şart değil. Mia bebek ve arkadaşlarına bağış yapanlar hep büyük rakamlar mı verdi sizce, hayır. Denir ya; gönlünüzden ne koparsa. Gönüller önemli. İnstagram sayfalarında nasıl bağış yapılacağı anlatılıyor. Bir de çoğunun ürün sattıkları, ayrıca sayfaları var. Oradan alışveriş de yapılabilir. Arkadaşlarımıza hediyeler alırken iki taraflı mutluluk hediye etmek daha güzel olmaz mı? Aynı sayfalar satılmak üzere ürün bağısı da kabul ediyorlar. Burada SMA hastası çocuklar için konuştum, ama tüm canlılar için geçerli söylediklerim, tüm hasta insanlar ve hayvanlar. Hayvanlar için de… Elimizden tedavi ettirmek gelmiyorsa, tedavi ettirene arka çıkmak da en az tedavi ettirmek kadar değerli. Sana ve okuyan herkese çok teşekkür ederim. İyilik kazansın.
Sevgiler
Duyarlı sanatçılar gönlümüzün baş tacıdır.
Umarım hep iyilik kazanır.
