• İletişim: info@guncelkadin.com.tr
Güncel Kadın
  • Anasayfa
  • Güncel Haberler
  • İş Dünyası
  • Ekonomi
  • Moda
  • Güzellik
  • Sağlık
  • Yaşam
  • Sanat
  • Röportaj
No Result
View All Result
  • Anasayfa
  • Güncel Haberler
  • İş Dünyası
  • Ekonomi
  • Moda
  • Güzellik
  • Sağlık
  • Yaşam
  • Sanat
  • Röportaj
No Result
View All Result
Güncel Kadın
No Result
View All Result
Home Yazarlar

SMA hastaları bebekler için çözüm mümkün mü?

Bahar Zeynep by Bahar Zeynep
26 Aralık 2021
in Yazarlar
0
Bahar Zeynep: Tam kapanma
0
SHARES
8
VIEWS
Facebook'ta PaylaşTwitter'da PaylaşWhatsapp PaylaşLinkedin'de PaylaşPaylaşPaylaş

Charles Darwin der ki: Seni cennet vaadiyle kandırıp fakirliğe mahkûm edenlerin hayatlarına bir bak, bu dünyada cenneti yaşadıklarını göreceksin.

Yazıma belediyecilik ötesinde yaptıklarıyla gurur duyduğum, benim Başkan’ım sayın Mansur Yavaş’ın, yeni evlenecek çiftlere ücretsiz SMA testi yapma hizmetini de gururla duyurmak ve destekleyerek başlamak istiyorum.

Peki SMA hastalığı nedir? Kısa adı SMA (Spinal Muskuler Atrofi) olan bu hastalık, omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerinin hasar görmesi ile çocukların hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı.

Aslına bakarsanız Mansur Yavaş Başkan’ımın yapmış olduğu hizmet çok ömeli çünkü çiftlerin evlenmeden önce yaptıracakları basit bir test ile bu hastalığa yakalanma risklerini önceden öğrenmeleri mümkün olduğunu bilmenizi isterim. Bilinçli ve sağlıklı toplum için anne baba farkındalığı burada önem taşıyor.

Hemen her gün Sosyal medya da, TV ekranlarında SMA hastası bebeklerimizin yaşam çığlıklarına tanık oluyoruz. Gözü yaşlı anne ve babaların çaresizce düzenledikleri yardım kampanyalarının çok azı hedefine ulaşabiliyor. Peki neden? Çünkü ABD’de geliştirilen gen tedavisi ve ilaçlarına Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından onay verilmediği için, aileler çaresizce yardım kampanyaları düzenlendiğini bilmenizi isterim.

Peki bu ilaçlar etkilimi? Ve gerçekten çare mi?

Mevcut tıbbi araştırmalara göre,

Hastanın ilaç tedavilerinden fayda görmesi; hastalığın tipine, tedaviye ne kadar erken başladığına, fizik tedavi gibi bütüncül tedavilerden ne kadar faydalandığı konuları da etkili tedavi sürecinde ve birlikte hareket etmek gerekiyor.

Bu tedavi sürecinde kullanılan ilgili kurumlarca onaylanmış, gen tedavisini sağlayan sadece 3 ilaç bulunuyor. Bu ilaçların ve tedavilerin tümü ABD’de üretiliyor.

Hastalığın tiplerine göre hangi ilacın hangi bebeğe şifa olacağı, bebeklerin tam sağlıklı hale kavuşup kavuşmayacakları hala tam olarak bilinmiyor.

Devletin Anayasa’da tanımlanan görevleri arasında “ücretsiz sağlık hizmeti sağlamak” bulunuyor. Bakanlığın iyi niyetinden asla ama asla kuşkumuz yok. Ama sayıları ilkemizde çok fazla olmayan bu bebeklerimiz için gen tedavisi ve ilacının tam anlamıyla mercek altına alması gerekmez mi? Biz üretim ülke olarak ABD de yüksek maliyetteki bu ilaç ve tedavi süreçlerini ülkemizde yapamaz mıyız?

ABD’de maliyeti 2 milyon dolara yaklaşan (Yaklaşık 15 Milyon TL) gen tedavisi ve ilacın maliyetini tek tek her bebek için kampanyalarla toplaya bilmek mümkün değildir.

Ülkemizde de alanında önemli isimlerin oluşturulacak bir komisyon ve ABD de ilgili ilaç firmaları ile görüşülerek bu bebeklere ilaç ve tedavi üretimi sağlanması, bebek başına 15 milyon TL’yi bulmak bir yana bir bebeğin dahi ölümü bir annenin acısından daha zor olamamalı diye düşünüyorum.

Gece uyuduğun da, evladını 40 kez kontrol eder, her anne yavrusunun mis gibi kokusunun, mutlu gülüşünün onu aydınlatmasını ister. Bebeklerin görüntüleri, Annelerin çığlıkları benim içimi dağladığı için bu yazıyı yazdım. Kim bilir ses oluruz, şifa olur.

Umarım bu bebeciklere, Yüce Devletimin makamları çözümler üretir. Ve Yardım kampanyaları yerine SMA tedavisi süreci sonunda iyileşmiş bebeklerin kahkahaları duyarız.

Bereketli bir hafta olsun.

Dr. Bahar Zeynep Barut.

Managing Director

Beyond to Human R.M.C

https://beyondtohuman.com/

 

 

 

Önceki Yazı

Aşkım Tan: Eeee, Nabız?

Sonraki Yazı

Semra Kosovalı: Neye göre kime göre doğru

Bahar Zeynep

Bahar Zeynep

Sonraki Yazı
Semra Kosovalı: Çok uzakta öyle bir yer var

Semra Kosovalı: Neye göre kime göre doğru

  • Popüler
  • Yorum
  • En Son
İstanbul’u Kanatları Altına Alan Ressam İrem Çamlıca : “İstanbul Yeri Göğü Altın Şehir”

İstanbul’u Kanatları Altına Alan Ressam İrem Çamlıca : “İstanbul Yeri Göğü Altın Şehir”

16 Mart 2022
Astroloji Yolculuğu: Yeraltı Dünyasının Hükümdarı Geri Hareketine Başlıyor

Astroloji Yolculuğu: Başak Stelyumlu Haller “Mükemmelliyetçilik”

17 Aralık 2021
Hande Ertekin : Hayat banada kolay değil dostum…   Ben güzelleştiriyorum bir Sezen şarkısı açıp…

Hande Ertekin : Hayat banada kolay değil dostum… Ben güzelleştiriyorum bir Sezen şarkısı açıp…

19 Ocak 2022
Prof. Dr. Şansın Tüzün ve Chanceartist ile “Tıp ve Müzik” /Röportaj Rengigül Ural

Prof. Dr. Şansın Tüzün ve Chanceartist ile “Tıp ve Müzik” /Röportaj Rengigül Ural

19 Ocak 2022
Ayşe Demir: DO-ra-to

Ayşe Demir: DO-ra-to

14
Uzman Psikolog Arzu Yıldırım’dan ilk roman “Kahve Kokulu Defter” okuyucuyla buluştu

Uzman Psikolog Arzu Yıldırım’dan ilk roman “Kahve Kokulu Defter” okuyucuyla buluştu

12
Aşkım Tan: Unutturamaz

Aşkım Tan: Unutturamaz

11
Çiğdem Erdik: Ormanda magazin turu

Çiğdem Erdik: Ormanda magazin turu

10
Nermin Bezmen’in son kitabı ‘Ay Taşı Tanrıçaları’

Nermin Bezmen’in son kitabı ‘Ay Taşı Tanrıçaları’

28 Haziran 2022
Küçük çocuklara oyuncak alırken dikkat

Küçük çocuklara oyuncak alırken dikkat

28 Haziran 2022
Evliliği Sürdürmek mi? Boşanmak mı?

Evliliği Sürdürmek mi? Boşanmak mı?

28 Haziran 2022
UNDP, Japonya’nın desteğiyle, Türkiye’de sorumlu iş uygulamalarını teşvik ediyor

UNDP, Japonya’nın desteğiyle, Türkiye’de sorumlu iş uygulamalarını teşvik ediyor

27 Haziran 2022

Son Yazılar

Nermin Bezmen’in son kitabı ‘Ay Taşı Tanrıçaları’

Nermin Bezmen’in son kitabı ‘Ay Taşı Tanrıçaları’

28 Haziran 2022
Küçük çocuklara oyuncak alırken dikkat

Küçük çocuklara oyuncak alırken dikkat

28 Haziran 2022
Evliliği Sürdürmek mi? Boşanmak mı?

Evliliği Sürdürmek mi? Boşanmak mı?

28 Haziran 2022
UNDP, Japonya’nın desteğiyle, Türkiye’de sorumlu iş uygulamalarını teşvik ediyor

UNDP, Japonya’nın desteğiyle, Türkiye’de sorumlu iş uygulamalarını teşvik ediyor

27 Haziran 2022
Güncel Kadın

Güncel Kadın

Sosyal Medya

Kategoriler

  • Ekonomi
  • Genel
  • Güncel Haberler
  • Güncel Sağlık
  • Güzellik
  • İş Dünyası
  • Moda
  • Röportaj
  • Sağlık
  • Sanat
  • Yaşam
  • Yazarlar

Son Haberler

Nermin Bezmen’in son kitabı ‘Ay Taşı Tanrıçaları’

Nermin Bezmen’in son kitabı ‘Ay Taşı Tanrıçaları’

28 Haziran 2022
Küçük çocuklara oyuncak alırken dikkat

Küçük çocuklara oyuncak alırken dikkat

28 Haziran 2022
  • İletişim: info@guncelkadin.com.tr

© 2021 Güncel Kadın. Tasarım Omega Web Tasarım.

No Result
View All Result
  • Anasayfa
  • Güncel Haberler
  • İş Dünyası
  • Ekonomi
  • Moda
  • Güzellik
  • Sağlık
  • Yaşam
  • Sanat
  • Röportaj

© 2021 Güncel Kadın. Tasarım Omega Web Tasarım.