• İletişim: info@guncelkadin.com.tr
Güncel Kadın
  • Anasayfa
  • Güncel Haberler
  • İş Dünyası
  • Ekonomi
  • Moda
  • Güzellik
  • Sağlık
  • Yaşam
  • Sanat
  • Röportaj
No Result
View All Result
  • Anasayfa
  • Güncel Haberler
  • İş Dünyası
  • Ekonomi
  • Moda
  • Güzellik
  • Sağlık
  • Yaşam
  • Sanat
  • Röportaj
No Result
View All Result
Güncel Kadın
No Result
View All Result

Ece Soyer Demir’den: SMA: Bir umuttur yaşatan insanı kitabı raflarda

Güncel Kadın by Güncel Kadın
23 Eylül 2022
in Güncel Haberler
0
Ece Soyer Demir’den: SMA: Bir umuttur yaşatan insanı kitabı raflarda
0
SHARES
19
VIEWS
Facebook'ta PaylaşTwitter'da PaylaşWhatsapp PaylaşLinkedin'de PaylaşPaylaşPaylaş

Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir’in yazdığı SMA: Bir Umuttur Yaşatan İnsanı kitabı raflarda. Ece Soyer Demir bu kitapla, doğumundan birkaç ay sonra Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı tanısı alan oğlu Çağan Meriç’i, eşi ve ailesiyle birlikte verdikleri mücadeleyi anlatırken, SMA ailelerine ve annelere rehber olmayı amaçlıyor. Kitabın tüm geliri SMA hastalarına aktarılacak.

Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir’in; doğumundan birkaç ay sonra Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı tanısı alan oğlu Çağan Meriç’i, eşi ve ailesiyle birlikte verdikleri zorlu mücadeleyi anlattığı SMA: Bir Umuttur Yaşatan İnsanı kitabı raflarda yerini aldı. Ece Soyer Demir kitabında, SMA ile mücadelesini anlatırken ayrıca bu süreçte kurulan ve bugün güçlü bir dayanışma ağı haline gelen SMA Vakfı’nın yolculuğunu da aktarıyor.

Demir SMA: Bir Umuttur Yaşatan İnsanı ile; ailelere rehber olurken önlenebilir bir hastalık olan SMA’da doğru bilinen yanlışlara, erken tanının önemine de değinerek aydınlatıcı, doğru bilgilerle konuyla ilgili bilinmeyenlere de ışık tutuyor.

Kitabın tüm geliri SMA ile mücadeleye aktarılacak

Kitabın yazarı Ece Soyer Demir aynı zamanda Türkiye SMA Vakfı’nın Başkan Vekilliği görevini yürütüyor. Kitabın tüm geliri de toplumda SMA farkındalığını arttırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunuculuk faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için faaliyet gösteren Türkiye SMA Vakfı’na aktarılacak. Hak temelli ve kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak odağına; farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi cihaz desteğine, eğitim bursundan temel ihtiyaçlara kadar hastalar ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözüm üretmeyi alan vakıf, daha fazla SMA hastasının hayata etkin katılımına daha güçlü destek vermek üzere faaliyet gösteriyor.

Kitaptan:

“Biraz hareketsiz” dediğimde doktor hanım önce yüzüne baktı, sora reflekslerine, sonra da benim yüzüme. Endişeyle, üzüntüyle… 

“Hep böyle neşeli midir, canlı mı bakar?”

“Evet.”

“Dilini dışarı doğru ittirir mi?”

“Evet, bazen.”

“Bacakları kurbağalama şeklinde mi durur?”

“Evet.”

“Nefes alıp verirken karnı böyle iner çıkar mı?”

“Evet.”

Söylediğim her “evet” içime saplandı. 

“Şüphelendiğim bir hastalık var ama kesin tanı için genetik test gerekli. Ama şunu söyleyebilirim, çok ciddi bir probleminiz var.”

“Peki, ne o hastalığın adı?”

“SMA. Umarım o değildir.”

SMA… O üç harfi alfabeden silmek istedim, bütün kelimelerden çıkarmak. Bu hissettiğim nasıl bir acı? Bu acının tarifi yok… 

Önceki Yazı

COLIN’S’in Global Pazarlama İletişimi & Müşteri Deneyimi Grup Müdürü Sevra Erhan oldu

Sonraki Yazı

“Sessiz Kalmıyoruz, Sesinize Ses Oluyoruz!”

Güncel Kadın

Güncel Kadın

Sonraki Yazı
“Sessiz Kalmıyoruz, Sesinize Ses Oluyoruz!”

“Sessiz Kalmıyoruz, Sesinize Ses Oluyoruz!”

Plugin Install : Widget Tab Post needs JNews - View Counter to be installed
  • Popüler
  • Yorum
  • En Son
Semra Kosovalı: Seçim sonucu ve gelecek

Semra Kosovalı: Seçim sonucu ve gelecek

21 Kasım 2024
İstanbul’u Kanatları Altına Alan Ressam İrem Çamlıca : “İstanbul Yeri Göğü Altın Şehir”

İstanbul’u Kanatları Altına Alan Ressam İrem Çamlıca : “İstanbul Yeri Göğü Altın Şehir”

4 Eylül 2024
Astroloji Yolculuğu: Gökyüzünden Haberler 28 Temmuz-3 Ağustos Gökyüzü Gündemi

Astroloji Yolculuğu: Gökyüzünden Haberler 2024’de Burçları Neler Bekliyor?

27 Temmuz 2025
Sizi Daha Genç Gösterecek Saç Renkleri

Sizi Daha Genç Gösterecek Saç Renkleri

22 Ocak 2024
Semra Kosovalı: Seçim sonucu ve gelecek

Semra Kosovalı: Seçim sonucu ve gelecek

0
Duygu Şengül: Türkiye’de kadının var olma sorunu

Duygu Şengül : Duygu’sal Aforizmalar

0
Ayşe Demir: DO-ra-to

Ayşe Demir: DO-ra-to

0
Buket Keskinol: Toprak Ana Gaia

Buket Keskinol : İskenderunlu olmak

0
Semra Kosovalı: Lulart Mavisiyle Ankara Kalesinde Açılan Sanat Galerisi

Semra Kosovalı: Lulart Mavisiyle Ankara Kalesinde Açılan Sanat Galerisi

3 Eylül 2025
Tüyap, Kitap Fuarlarıyla Edebiyat Rüzgarı Estirecek: Samsun, Diyarbakır ve İstanbul‘da kitapseverler buluşuyor!

Tüyap, Kitap Fuarlarıyla Edebiyat Rüzgarı Estirecek: Samsun, Diyarbakır ve İstanbul‘da kitapseverler buluşuyor!

3 Eylül 2025
Neotalent, İnsan ve kültür çözümleriyle iş dünyasının dönüşümüne liderlik ediyor

Neotalent, Medya kanalı ve yeni nesil gelişim modelleriyle iş dünyasına ilham oluyor!

3 Eylül 2025
Kuru incirin ihracat yolculuğu 15 Ekim’de başlayacak

Kuru incirin ihracat yolculuğu 15 Ekim’de başlayacak

3 Eylül 2025

Son Yazılar

Semra Kosovalı: Lulart Mavisiyle Ankara Kalesinde Açılan Sanat Galerisi

Semra Kosovalı: Lulart Mavisiyle Ankara Kalesinde Açılan Sanat Galerisi

3 Eylül 2025
Tüyap, Kitap Fuarlarıyla Edebiyat Rüzgarı Estirecek: Samsun, Diyarbakır ve İstanbul‘da kitapseverler buluşuyor!

Tüyap, Kitap Fuarlarıyla Edebiyat Rüzgarı Estirecek: Samsun, Diyarbakır ve İstanbul‘da kitapseverler buluşuyor!

3 Eylül 2025
Neotalent, İnsan ve kültür çözümleriyle iş dünyasının dönüşümüne liderlik ediyor

Neotalent, Medya kanalı ve yeni nesil gelişim modelleriyle iş dünyasına ilham oluyor!

3 Eylül 2025
Kuru incirin ihracat yolculuğu 15 Ekim’de başlayacak

Kuru incirin ihracat yolculuğu 15 Ekim’de başlayacak

3 Eylül 2025
Güncel Kadın

Güncel Kadın

Sosyal Medya

Kategoriler

  • Anasayfa
  • Dünya
  • Ekonomi
  • Genel
  • Güncel Haberler
  • Güncel Sağlık
  • Güzellik
  • İş Dünyası
  • Magazin
  • Moda
  • Röportaj
  • Sağlık
  • Sanat
  • Yaşam
  • Yazarlar

Son Haberler

Semra Kosovalı: Lulart Mavisiyle Ankara Kalesinde Açılan Sanat Galerisi

Semra Kosovalı: Lulart Mavisiyle Ankara Kalesinde Açılan Sanat Galerisi

3 Eylül 2025
Tüyap, Kitap Fuarlarıyla Edebiyat Rüzgarı Estirecek: Samsun, Diyarbakır ve İstanbul‘da kitapseverler buluşuyor!

Tüyap, Kitap Fuarlarıyla Edebiyat Rüzgarı Estirecek: Samsun, Diyarbakır ve İstanbul‘da kitapseverler buluşuyor!

3 Eylül 2025
  • İletişim: info@guncelkadin.com.tr

© 2023 Güncel Kadın.

No Result
View All Result
  • Anasayfa
  • Güncel Haberler
  • İş Dünyası
  • Ekonomi
  • Moda
  • Güzellik
  • Sağlık
  • Yaşam
  • Sanat
  • Röportaj

© 2023 Güncel Kadın.