“Geç kalınmadan tanı konmalı, toplum desteği artmalı.”
21 Haziran, dünya genelinde Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalığına dikkat çekmek ve farkındalık yaratmak için özel bir gün olarak anılıyor. Sinir sisteminin bu yıkıcı hastalığı, bireylerin hem fiziksel hem de psikolojik olarak büyük bir mücadele vermesine neden oluyor. Nöroloji Uzmanı Dr. Nurgül Gürgen, ALS’nin toplumda yeterince bilinmediğini belirterek, bu hastalığın erken tanı ve doğru destekle daha yönetilebilir hale gelebileceğini vurguluyor.
ALS Nedir?
ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz), beynin ve omuriliğin motor sinir hücrelerini etkileyen, ilerleyici bir sinir sistemi hastalığıdır. Bu hücreler kaslara sinyal göndererek hareketi sağlar. Ancak ALS, bu sinir hücrelerini yavaş yavaş yok eder. Kaslar zamanla zayıflar, kişi yutkunma, konuşma, nefes alma gibi temel işlevlerini bile yerine getiremez hale gelir.
Uzm. Dr. Nurgül Gürgen, “ALS, zihinsel yetileri etkilemeden, bireyin temel motor fonksiyonlarını kaybetmesine neden olan bir hastalıktır. En çok ihmal edilen tarafı ise bu sürecin sosyal ve psikolojik yüküdür” açıklamasında bulunuyor.
Belirtiler Sinsi Başlar, Hızla İlerler
ALS’nin ilk belirtileri çoğu zaman fark edilmez: elde veya bacakta güçsüzlük, konuşma bozuklukları, kas seyirmeleri ve kramp benzeri ağrılarla başlar. Bu belirtiler zamanla ilerler ve kaslar hareket edemez hale gelir.
Nöroloji Uzmanı Dr. Nurgül Gürgen, “Hastalar genellikle şikayetlerinin başka nedenlere bağlı olduğunu düşünür ve tanı gecikir. Ancak erken belirtiler dikkatlice izlenirse tanı süreci hızlandırılabilir” diyerek farkındalığın önemine dikkat çekiyor.
ALS’nin Nedenleri Hala Net Değil
ALS’nin kesin nedeni bilinmese de genetik faktörlerin ve çevresel etkenlerin rol oynadığı düşünülüyor. Genetik mutasyonlar, ağır metal maruziyeti, yoğun fiziksel stres ve bazı viral enfeksiyonlar hastalıkla ilişkilendiriliyor.
Nöroloji Uzmanı Dr. Nurgül Gürgen, “Her ne kadar bilim ilerlese de hala ALS’nin neden ortaya çıktığına dair net bir cevabımız yok. Ancak aile öyküsü bulunan bireylerin risk altında olduğunu biliyoruz” şeklinde belirtiyor.
Tedavi Yok Ama Umut Var
ALS için henüz tam anlamıyla iyileştirici bir tedavi bulunmasa da hastalığın ilerlemesini yavaşlatan ilaçlar ve destekleyici terapilerle hastaların yaşam süresi ve kalitesi artırılabiliyor.
Nöroloji Uzmanı Dr. Nurgül Gürgen, “Multidisipliner yaklaşımla, solunum desteği, fizik tedavi ve konuşma terapileriyle hastalar daha bağımsız ve kaliteli bir yaşam sürebilir. Fiziksel kadar psikolojik destek de bu süreçte büyük önem taşır” diyerek bütüncül tedavi anlayışının altını çiziyor.
ALS ile Yaşamak: Aile ve Toplum Desteği Şart
ALS, yalnızca bireyin değil tüm ailenin mücadele etmesi gereken bir hastalık. Gündelik hayatın her alanını etkileyen bu süreçte, hasta yakınlarının sabırlı ve bilinçli olması gerekiyor.
Uzm. Dr. Nurgül Gürgen, “Hastaların sosyal çevreden izole olmamaları çok önemli. Duygusal destek, psikolojik danışmanlık ve uygun ev içi düzenlemelerle yaşam kaliteleri ciddi oranda artar” şeklinde öneride bulunuyor.
ALS Farkındalık Günü Neden Önemli?
ALS hakkında toplumda yeterli bilgi bulunmaması, hastaların hem geç tanı almasına hem de sosyal hayattan dışlanmasına neden olabiliyor.
Nöroloji Uzmanı Dr. Nurgül Gürgen, “21 Haziran Dünya ALS Günü, sadece bir anma değil, harekete geçme çağrısıdır. Bu hastalığın görünür hale gelmesi, önyargıların azalması ve desteğin artması için bu günler büyük bir fırsattır” diyerek çağrıda bulunuyor.
Unutmayalım: ALS hareketi kısıtlayabilir, ama insanın iletişim hakkı, bağımsız yaşama isteği ve umutları her zaman desteklenmelidir.
